El Grupo de Investigación Hispano-Luso en Historia de la Poliomielitis y el Síndrome Postpolio, comenzó sus primeros contactos en 2002, aunque no fue hasta 2005 cuando quedó oficialmente constituido al serle concedida por el Ministerio de Educación y Ciencia del Gobierno de España la subvención para el Proyecto de Investigación y Desarrollo HUM2005-07378-C03-03/HIST "Estudio comparativo de los cambios sociales y profesionales relacionados con la polio en el área transfronteriza hispanoportuguesa desde 1956". Tras varios proyectos de investigación, en la actualidad desarrolla el proyecto HAR2012-39655-C04-03 "Internacionalización y estrategias contra la enfermedad: profesionales, personas afectadas y activismo ante la erradicación de la polio y la aparición del SPP (1963-2010)", subvencionado por el Ministerio de Economía y Competitividad, y un proyecto de ámbito autonómico titulado "Poliomielitis y Síndrome Post-Polio en Castilla y León: de la acción institucional al asociacionismo de los afectados" (SA359A12-1) financiado por la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León. En torno a estos proyectos el Grupo de Investigación ha desarrollado encuentros, cursos y publicaciones. Con este blog pretendemos informar sobre nuestras actividades, tanto a personas interesadas en el estudio de la poliomielitis como a aquellas afectadas por la misma y a sus familiares.
El grupo está integrado por:
- Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Universidad de Salamanca, España) - Joao Rui Pita (Centro de Estudos Interdisciplinares do Seculo XX, Universidade de Coimbra, Portugal) - Ana Leonor Pereira (Centro de Estudos Interdisciplinares do Seculo XX, Universidade de Coimbra, Portugal) - Jesús Seco Calvo (Universidad de León, España) - Inés Guerra (Instituto Superior da Maia, Portugal) - Sara Repolho (Centro de Estudos Interdisciplinares do Seculo XX, Universidade de Coimbra, Portugal) - Francisco Herrera Rodríguez (Universidad de Cádiz, España) - Sandrine Pinto (Centro de Estudos Interdisciplinares do Seculo XX, Universidade de Coimbra, Portugal) - Armanda Rodrigues (Centro de Estudos Interdisciplinares do Seculo XX, Universidade de Coimbra, Portugal)
Informe semanal emitió anoche el reportaje de Vicenç Sanclemente y Enrique Barrera titulado "Polio contra el olvido". Ambos han desarrollado un trabajo de documentación minucioso y han recorrido España de punta a punta (de Barcelona a Salamanca) para recoger testimonios. Fueron muchas horas de grabación que tuvieron que condensar en doce minutos, por lo que, como es habitual y obligado, no se refleja todo lo que las personas entrevistadas comunicamos y puede existir disparidad en lo que para cada cual era más importante. E, incluso, se ha colado algún error o algún matiz que pienso que no deslucen el conjunto. Pero el conjunto es riguroso como informativo y hay que felicitar a sus autores. Quiero resaltar que el espacio y las imágenes que aparecen en el reportaje son fruto del excelente trabajo fotográfico de Bernat Millet (sin quien nada de esto hubiera sido posible) y los datos históricos proceden de la investigación de varios años de un amplio grupo de personas entre quienes figuro. Es algo que conocéis quienes entráis en este blog. El esfuerzo que hay tras la exposición y los apoyos recibidos para que se pudiera realizar son muy amplios, personales e institucionales, y la Universidad de Salamanca no sólo ha proporcionado un espacio que sirviese de altavoz, sino que ha financiado el proyecto "Memorias heridas, cuerpos rebelados: itinerarios contra el olvido". Es conveniente que esto se diga.
Del mismo modo, aunque en el reportaje queda claro, el texto de presentación en la web podría hacer pensar que toda persona con polio padece (o padecerá) el Síndrome Post-Polio. Las opiniones son muy diversas, pero hay que aclarar que afortunadamente no siempre se va a producir.
El hito es que una televisión pública de ámbito nacional se haya ocupado en prime time del pasado de la poliomielitis y del Síndrome Post-Polio. Sería deseable que este contacto sirviese para que la ciudadanía recordase la polio y conociese que no sólo fue una enfermedad sino tamién una terrible injusticia; que quienes la hayan padecido sepan reorientar sus síntomas si ven que cambian; que los profesionales tengan en cuenta la existencia del SPP y cómo debe ser tratado y, lo que sería rizar el rizo, que las administraciones públicas asumieran responsabilidades de acuerdo con los criterios internacionales vigentes.
"Polio contra el olvido" es un título que refleja lo que considero un símbolo: las personas con polio que evocan su pasado no sólo reivindican unos derechos, sino que evidencian que ninguna sociedad puede considerarse defensora de la justicia e igualdad si está cimentada en el olvido.
Tras una espera de dos meses, debida a las vacaciones y diversos acontecimientos de relieve informativo, el programa de TVE1 "Informe semanal" emitirá -mañana sábado, día 8 de septiembre, a partir de las 21,55 horas- el reportaje de Vicenç Sanclemente dedicado a la poliomielitis en España. La grabación tuvo como marco y motivo la exposición "Memorias heridas, cuerpos rebelados: itinerarios contra el olvido. Poliomielitis y Síndrome Post-polio en la Península Ibérica" en la que se aliaron las fotografías de Bernat Millet y los textos de Juan Antonio Rodríguez Sánchez. La exposición fue financiada por el Espacio de Cultura Científica del Servicio de Actividades Culturales de la Universidad de Salamanca, acogido al Campus de Excelencia Internacional. Formó parte de las diversas actividades que, con el título genérico de "Erradicar, olvidar, negar", se llevaron a cabo desde el mes de mayo para conmemorar el décimo aniversario de la obtención del certificado de erradicación de la polio el la Región Europea, al tiempo que se pretendía recordar que la enfermedad aún persiste en otras partes del mundo y que en nuestro medio aún tiene consecuencias -como el Síndrome Post-polio- ignoradas incluso por profesionales de la salud.
El reportaje recoge las opiniones de Bernat y mía, así como las de expertos en poliomielitis y SPP como Josep Gámez y Guillem Caravaca. Pero su aportación fundamental se encuentra en los testimonios de tres mujeres (Carmen Urbano, María Ángeles Sierra y Ana Liébanas) que, a través de su memoria, construyen una historia emocional de la poliomielitis y dan ejemplo de coraje en la defensa de sus derechos.
El reportaje podrá verse también en la web del programa: http://www.rtve.es/noticias/informe-semanal/
La exposición iniciará su itinerancia el próximo mes de octubre e iremos informando de los lugares y fechas. Cualquier entidad interesada puede contactar con el Servicio de Actividades Culturales de la Universidad de Salamanca.
Durante el mes de agosto nos han comunicado la
concesión (o preselección) de los dos proyectos de investigación sobre historia
de la poliomielitis y el Síndrome Post-Polio que habíamos solicitado
“Poliomielitis y Síndrome Post-Polio en Castilla y
León: de la acción institucional al asociacionismo de los afectados” (Junta de
Castilla y León, Consejería de Educación). La concesión es definitiva, pues hasido publicada en el BOCyL. Económicamente es muy escasa, pero nos satisface
mucho por la gran competitividad que ha existido. Aunque se ha comunicado el
día 20 de agosto, la subvención es de enero de 2012 a diciembre de 2014. El
grupo de investigación está formado por dos investigadores del Grupo
Hispano-Luso (Juan Antonio Rodríguez Sánchez, como IP, y Jesús Seco Calvo), al
que se incorporan Antonio Carreras Panchón y Mercedes Sánchez-Granjel
Santander, ambos de la Universidad de Salamanca.
“Internacionalización y estrategias
contra la enfermedad: profesionales, personas afectadas y activismo ante la
erradicación de la polio y la aparición del SPP (1963-2010)” (Ministerio de
Economía y Competitividad). Nos han comunicado que el proyecto ha sido preseleccionado,
lo que significa que es casi segura la ratificación de su concesión. La
investigación se desarrollará de enero de 2013 a diciembre de 2015. El grupo de
investigación es el Hispano-Luso al completo, al que se incorporaron
recientemente Francisco Herreras (de la Universidad de Cádiz) y las doctorandas,
del CEIS20 de la Universidad de Coimbra, Sandrine Pinto y Armanda Rodrigues.
La
temática que se aborda supone que, desde ya, solicitemos la participación de
todas las personas que hayan padecido la poliomielitis, sufran el SPP, familiares
y asociaciones en las que participen o hayan participado. Sus testimonios
permitirán construir a partir de la memoria una historia de la que no existe constancia
y que podría ser irrecuperable debido a la escasez de documentos generados. La
investigación histórica servirá de esta forma como soporte riguroso de la
visibilidad y reivindicaciones de problemas plenamente vigentes.
El pasado día 10 de julio celebramos en el Instituto Superior da Maia (ISMAI) el II Encontro Internacional "Memória, comunicaçao e cidadania. Individuo, estado e apoios sociais: pólio e síndrome pós polio". Organizado por la profesora Inês Guerra (ISMAI) el encuentro supuso una aproximación interdisciplinar y comparativa entre diferentes países. Los resultados de éste y del celebrado el año anterior se publicarán el presente año conjuntamente.
USAL-TV grabó un reportaje sobre la exposición "Polio. Síndrome Post-Polio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa" que desde el día 21 de junio se exhibe en el vestíbulo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca. El reportaje se ha emitido en la televisión universitaria, pero también en la televisión regional castellanoleonesa. Lamentablemente se han suprimido intervenciones y buena parte de lo grabado, pero el mensaje puede ser efectivo.
La Agencia Lusa ha cubierto la noticia del Colóquio en Coimbra y ya ha aparecido en varios periódicos. Aunque no se transmita en qué consiste nuestra investigación, el grupo o los resultados, consideramos que va a ser muy útil para las personas afectadas que en los medios de comunicación portugueses aparezca la palabra "post-polio".
El pasado lunes, día 9 de julio, celebramos en la nueva Facultad de Farmacia de la Universidad de Coimbra el XII Colóquio Internacional Temas de Cultura Científica, dedicado en esta ocasión a "La respuesta civil a la polio y el síndrome post-polio". Si las ponencias tuvieron un excelente nivel, aún más interesantes fueron los debates en los que se analizaron respuestas a la poliomielitis y el síndrome postpolio desde el asociacionismo (laico y religioso), las propuestas políticas o los movimientos alternativos (como el naturismo). En la fotografía aparecen las/os ponentes ante dos de las múltiples vitrinas que convierten los pasillos de la nueva Facultad de Farmacia en un atractivo museo.
El próximo martes 3 de julio tendrá lugar en el Salón de Actos del Edificio Dioscórides la mesa redonda "Erradicada de la memoria: diez años sin polio en Europa". El programa definitivo incluye a personas que han protagonizado el proceso de erradicación de la polio, que están luchando actualmente por conseguirla o que defienden los derechos de las personas con síndrome post-polio.
Del 2 al 31 de julio, dentro de la oferta de Cursos de
Verano 2012 de la Universidad de Salamanca, tendrá lugar el curso on line “La memoria
paralizada (2)”, segunda edición del celebrado en 2009, pero, en
esta ocasión, en formato no presencial para facilitar la mayor participación de
las personas interesadas en la poliomielitis, el síndrome post-polio y las
circunstancias de su pasado y presente. El plazo de inscripción concluye el
próximo sábado día 30 de junio y se puede formalizar en la dirección http://formacionpermanente.usal.es
Cuando acabemos las actividades de nuestro programa "Erradicar, olvidar, negar" haremos un dossier con el eco que ha tenido en los medios de comunicación. Como anticipo ofrecemos el reportaje aparecido en el suplemento Universa del periódico salmantino El Adelanto. Aunque el reportaje habla del Espacio de Cultura Científica (que tuvimos el honor de inaugurar) fotografías y texto inciden repetidamente en la exposición. Debemos agradecer que algunos medios hayan comprendido el fondo de nuestra labor y estén dando información de nuestras actividades.
NOTA: los colores de algunas fotografías aparecen bastante distorsionados
El próximo día 3 de julio tendrá lugar en el Salón de Actos del Edificio Dioscórides de la Universidad de Salamanca (Campus Unamuno) la mesa redonda Erradicada de la memoria: diez años sin polio en Europa, coordinada por Juan Antonio Rodríguez Sánchez.
Programa
9 h.Apertura y presentación
La erradicación de la
poliomielitis en la región europea
9,15
La Poliomielitis como problema de salud pública; su
control y erradicación. Ferrán Martínez Navarro. Presidente del Comité
Nacional de Expertos para la obtención del Certificado de Erradicación.
ISCIII.
9,45
La erradicación de
la poliomielitis en Portugal. Luis Almeida Santos. Comissão nacional para certificação da
erradicação da polio em Portugal.
10,15
La OMS y la erradicación de la polio.
Milagros García Barbero. Organización Mundial de la Salud
10,45
Debate
11,15.Pausa
La poliomielitis en
la actualidad: sueño y pesadilla
11,45
Memoria personal de
la polio. Cecilio Gordillo. Todos(…)losnombres. Asociación Andaluza
Memoria Histórica y Justicia
12,15
Trabajando con la Fundación Vicente
Ferrer en India. Jesús
R. Azcárate. Grupo ACOV
12,45
El papel de Rotary International en la
erradicación: el programa PolioPlus. Arturo Estébanez. Rotary Club. Asesor
Nacional de Abogación PolioPlus
13,15
Las reivindicaciones
de las personas afectadas por el Síndrome Post-Polio en el Congreso de los
Diputados. Gaspar Llamazares. Diputado
de IU y Presidente de la
Comisión Mixta para el Estudio del Problema de las Drogas
Ayer inauguramos en la Facultad de Medicina de Salamanca la exposición itinerante Polio.
Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa, promovida y llevada
a cabo por la asociación castellanoleonesa de personas afectadas por polio y/o
síndrome post-polio (PolioCyL), con la colaboración del Grupo de Investigación
Hispano-Luso en Historia de la
Poliomielitis y el Síndrome Post-Polio. En el acto de
inauguración intervinieron el Decano de la Facultad de Medicina, Profesor Francisco Javier
García Criado; el coordinador de la exposición y miembro de la plataforma
virtual “La Polio Exige”,
D. Jesús Martín Paredes, y el profesor de la Universidad de Salamanca Juan Antonio Rodríguez Sánchez, coordinador del citado Grupo Hispano-Luso.
La exposición pretende rescatar del olvido el pasado de la
enfermedad y contribuir a la comprensión de los problemas a los que se han
tenido que enfrentar las personas afectadas, así como dar a conocer el síndrome
post-polio tanto a profesionales de la salud como a la sociedad en general. El
desconocimiento de una enfermedad por considerarla erradicada o por su
categoría de enfermedad rara es el principal obstáculo para su diagnóstico, por
lo que es aún más relevante que esta exposición se exhiba en la Facultad de Medicina para
así sensibilizar a estudiantes y profesionales.
Esta es otra de las
actividades que se llevan a cabo desde el mes de mayo por el Grupo de Investigación
Hispano-Luso en Historia de la
Poliomielitis y el Síndrome Post-Polio, con el título
genérico “Erradicar, olvidar, negar. Reflexiones sobre la poliomielitis y elsíndrome post-polio”, entre las que se ofrece dentro de la oferta de Cursos de
Verano de la Universidad
de Salamanca la segunda edición del curso on line “La memoria paralizada”.
Pese a ser una época sin clases, es también en la que aparece por la Facultad todo el alumnado para los exámenes. Y también quienes van a realizar su preinscripción para estudiar Medicina. Es una gran satisfacción ver que se detienen y leen el texto de los paneles. Confiamos en que en el futuro serán profesionales que recordarán que la polio y el síndromes post-polio existen.
La fecha de inauguración de la exposición "Memorias heridas, cuerpos rebelados" se ha visto retrasada por problemas ajenos a Bernat Millet y a mí. Del mismo modo, la hora de presentación a los medios de comunicación (9,30 h. del lunes, día 28 de mayo), corresponde a las necesidades de agenda del Rector y las Vicerrectoras. Como somos conscientes del esfuerzo que supone para muchas personas venir a la inauguración, consideramos que lo mínimo que podemos hacer es estar a vuestra disposición a lo largo de todo el día en la propia sala, en el horario que os resulte más cómodo. Sin embargo, será por la tarde, a las 18 horas, cuando Bernat y yo compartamos con vosotros/as nuestra experiencia en el proyecto y os demos personalmente las gracias. Esperamos que mañana sea el primer día de los muchos encuentros que tendremos en los próximos dos meses.
El pasado día 18 de mayo dos de los investigadores del Grupo de Investigación Hispano-Luso en Historia de la Poliomielitis y el Síndrome Post-Polio participamos en el I Congresso Anual de História Contemporánea, que organizaban en Lisboa los más importantes centros de investigación portugueses en esta materia. Se celebró en la Universidade Nova de Lisboa los días 18 y 19 de mayo.
Inês Guerra participó con la comunicación "História oral e fotografia: construindo a História da Poliomielite em Portugal", una propuesta de análisis a partir de las fotografías realizadas en el Refugio da Paralisia Infantil (Oporto) en que reflexiona sobre la interpretación del cuerpo desde la perspectiva médica. Juan Antonio Rodríguez Sánchez intervino con la comunicación "Poliomielitis y movimiento antivacunacionista en España (1955-1963)", una revisión de los sectores médicos que se opusieron a la vacunación contra la polio y los motivos de la paradójica tolerancia de la dictadura hacia posturas contrarias a las campañas de vacunación que supuestamente pretendían instaurar.
Las actas del congreso se publicarán el presente año y facilitaremos los textos de las ponencias.
Iniciamos nuestras actividades del programa Erradicar, olvidar, negar. Reflexiones sobre la Poliomielitis y el Síndrome Post-Polio con la inauguración, el próximo día 24 de mayo, de la exposición Memorias heridas, cuerpos rebelados: itinerarios contra el olvido. Poliomielitis y Síndrome Post-Polio en la Península Ibérica, con fotografías de Bernat Millet y textos de Juan Antonio Rodríguez Sánchez. La exposición es también la que abre el proyecto Espacio de Cultura Científica, financiado por el Ministerio de Educación en el marco del programa Campus de Excelencia Internacional.
Hemos aprovechado la invitación a formar parte de un tribunal de tesis doctoral para organizar con el profesor Francisco Herrera (Catedrático de EU en la Universidad de Cádiz) algunas de las actividades de los próximos meses. Herrera es especialista en Historia de la Enfermería y magnífico conocedor de la historia sanitaria de Cádiz, además de brillante investigador en el área de las humanidades médicas, de lo que ofrecemos más abajo una muestra con sus comentarios a Némesis, esa soberbia visión de la polio que nos ha ofrecido Philip Roth.
Su labor en los próximos proyectos nos permitirá aproximarnos a la comprensión de cuáles fueron los principales problemas para que las campañas de vacunación oral masivas, iniciadas en 1963, tuvieran unos resultados tan mediocres en comparación con otros países europeos (según reconocía el propio Nájera en 1975). Cádiz fue una de las provincias más afectadas y, precisamente en ese año 1975, conoció un brote epidémico. Pretendemos realizar un estudio comparativo con otra provincia bien diferenciada geográficamente, pero que no se libró de ostentar en 1968 (cinco años después de iniciadas las campañas) la segunda tasa de morbilidad más elevada de España: Valladolid.
Francisco Herrera participará en el curso de verano on line que realizaremos durante todo el mes de julio y del que daremos más información.
Aunque no habíamos interrumpido la actividad investigadora, sí que habíamos abandonado la información en el blog. Sin embargo, este año 2012 exige que retomemos con mayor entusiasmo esta vía informativa.
Este año se cumplen diez de la obtención del certificado de erradicación de la polio en la región europea. Sin duda es una efeméride que hay que celebrar, pero que también debemos aprovechar para, lejos de vanos triunfalismos, recordar que la polio persiste en el mundo y que en nuestro medio sigue marcando las vidas de muchas personas con sus efectos tardíos o con el tan silenciado Síndrome Post-Polio.
Con esta intención el Grupo Hispanoluso va a organizar durante el mes de julio exposiciones, mesas redondas y un curso, además de otros eventos y publicaciones a lo largo del año.
Ayer nos reunimos en Coimbra, en la acogedora sede del CEIS20, para organizar estas actividades. Junto a los investigadores más veteranos (Joao Rui Pita y Ana Leonor Pereira, nuestros anfitriones) e Inês Guerra (profesora del Instituto Superior da Maia e incorporada al actual proyecto de I+D+i) contamos con la participación de Sandrine Pinto, becaria predoctoral de investigación y que se une al grupo para intentar llevar a cabo un ambicioso programa del que iremos informando.
